Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Buchveröffentlichungen

15.10.2013: Katharinas besondere Welt - sieh das Leben mit meinen Augen
Papa hat in den letzten Monaten die letzten zwei Jahre meines Lebens aufgeschrieben. Auch seine Gedanken, was ich wohl denke und fühle, wenn ich einmal nicht offensichtlich "da" bin, hat er mit in das Buch einfließen lassen. Es ist sein erstes Buch und hat ihm sehr geholfen, meine Diagnose und alles, was damit zusammen hängt, noch einmal aufzuarbeiten.

Die kleine Katharina leidet seit ihrer Geburt an einem sehr seltenen Gendefekt. Katharina ist eine richtige Kämpferin. Als Familie lebt man urplötzlich von einen auf den anderen Tag, ohne zu wissen, was der nächste Tag bringt. Die Erkrankung ist bis heute nicht vollständig erforscht und man kann keine konkreten Aussagen zum Ablauf der Entwicklung und zur Lebenserwartung der Patientinnen und Patienten geben. Vorwiegend sind Mädchen von der seltenen genetischen Veränderung betroffen.

Katharina ist ein sehr fröhliches kleines Mädchen, das in ihrem bisherigen Leben schon einiges erlebt hat. Gemeinsam mit ihrem Engel Jonathan, ihren Eltern und den drei Brüdern, stellt sie sich tapfer den Herausforderungen ihres besonderen Lebens.

Werden Sie ein Teil von Katharinas besonderen Welt und erleben Sie, wie Katharina die Welt mit ihren Augen sieht.

19.11.2013: Papa hat mir aus seinem Buch das erste Kapitel vorgelesen. Schaut doch mal rein....

Vielleicht habt ihr das Buch schon gelesen und möchtet z. B. euren persönlichen Eindruck dazu hinterlassen?! Papa und ich freuen uns darüber!

Kommentare

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  • Karin (Montag, 14. März 2016 10:32)

    Ihr Lieben, das Buch habe ich noch nicht gelesen, verfolge aber schon sehr lange Eure Seite. Gerade eben habe ich mir das Video angesehen. Ich finde es wundervoll, tiefgründig, ergreifend...Sehr sehr
    schön.

  • Peter Fischer (Mittwoch, 23. Juli 2014 17:39)

    HAB LIEBE KATHI DAS BUCH GESTERN ANGEFANGEN ZU LESEN ES IST EIN WELTKLASSEHIT ENDLICH KANN MAN ITFÜHLEN WIE ES FÜR EIN KINDF IST GEBOREN ZU WERDEN UND VIELES MEHR ES IST SEHR SPANNEND.JETZT WEIS ICH
    WAS NMEINE MAM AUCH DURCHMACHEN MUSSTE MEINE BRÜDER WORDEN O WOANDERS GEBOREN ALS ICH.AUCH ICH BIN BEHINDERT,AUCH BEI MIR GEHT ALLES LANGSAMER ALS BEI GESUNDEN MENSCHEN!!!

  • Jessica (Freitag, 14. März 2014 12:14)

    Hallo Katharina ich habe erst heute deine Seite gefunden und dein Buch heute bestellt ich finde es so schön von dem was dein Papa vorgelesen hat . Ich habe auch ein solch besonderes kind (Herzfehler
    ) du bist echt klasse und deine Familie auch . Lg Jessica

  • Miriam Bauer (Dienstag, 07. Januar 2014 09:29)

    Hallo Jens,

    ich hab dein Buch gelesen. Ich muss sagen, sehr mutig und sehr einfühlsam geschrieben. Es ist schön zu lesen, wie andere Familien ihr Leben mit einem besonderen Kind meistern und dabei trotz aller
    Höhen und Tiefen einfach glücklich sind. Vorallem ein besonderes Danke dafür, dass du aus der Sicht von Katharina geschrieben hast. Natürlich kann niemand wissen, was sie wirklich denkt, aber auch
    ich bin der festen Überzeugung, dass sowohl Katharina als auch meine Jana ihr Leben lieben und einfach glücklich sind. Egal was andere immer denken. Ich wünsche euch weiterhin viel Freude mit
    Katharina und für die schwereren Zeiten weiterhin viel Kraft.
    Liebe Grüße
    Miriam

  • Jutta Stein (Dienstag, 19. November 2013 18:06)

    Ich bin in einer Arztpraxis auf das Buch von Hr. De Jonge aufmerksam geworden und nun zum erstenmal auf dieser Internetseite.
    Ich finde es sehr beeindruckend was die Familie alles für die kleine Maus tut.
    Auch diese Seite ist super toll gelungen und sehr emotional.
    Ich wünsche Hr. de Jonge und seiner Fam. Weiterhin alles Glück dieser Welt und hoffentlich noch ein langes Leben für die kleine Katharina.
    Das Buch werde ich mir auf alle Fälle kaufen, auch wenn es nur ein kleiner Teil ist um die Fam zu unterstützen.
    Alles Gute
    Jutta Stein

  • Rita Breitfeld (Dienstag, 05. November 2013 17:29)

    Hallo ihr da draußen, habt ihr das Buch über Katharina schon gelesen, ich ja. Da ich die Geschichte von der kleinen Maus schon etwas kannte, wollte ich so schnell wie möglich das Buch haben und ich
    habe Jens so lange genervt (Entschuldigung Jens ;)) bis ich es endlich in meinen Händen gehalten habe. Am Freitag den 01.11.2013 war es dann soweit und soll ich euch was sagen, ich habe das Buch
    verschlungen. Es ist so geschrieben das man sich auch in die Familie hinein versetzten kann. Die Freude der Familie als sie erfuhren das sie nun nach 3 Jungs ein kleines Mädchen bekommen,aber auch
    die Ängste der Mutter der es in der Schwangerschaft nicht so gut ging. All ihre Sorgen und Ängste der vergangenen zwei Jahre aber auch die schönen Momente die, die Familie erlebt hat. Mit diesem Buch
    erhält man einen kleinen Einblick von dem wie es Mäuslein und ihrer Familie geht. Es ist sehr einfühlsam geschrieben und wer jetzt neugierig geworden ist, dem rate ich es sich zu bestellen. Ihr
    werdet es nicht bereuen und wenn ihr fertig seid mit lesen werdet ihr Katharina und ihre Familie genauso lieben wie ich es tue. LG Rita

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012