Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Das Jahr 2013 - 1. Halbjahr

Juni 2013

18.06.2013: ENDLICH SOMMER!!! Nach den ganzen Wochen Dauerregen und Kälte ist endlich der Sommer da. Ich genieße mit meinen Brüdern zusammen die Zeit im Garten. Während meine Brüder im Planschbecken toben liege ich auf einer Decke auf der Wiese und höre der Musik aus meinem Spielzeug zu. Bei diesen Temperaturen ist es noch anstrengender sich zu bewegen.

*************************************************************************************************

07.06.2013: Nachdem die letzten Regentage hoffentlich endlich hinter uns liegen und ab jetzt nur noch die Sonne scheint, geht es mir auch wieder viel besser. Dieses Dauergrau draußen war ja furchtbar. Und raus gehen wollte man bei dem Wetter ja auch nicht.

 

Wir haben die vergangenen Tage im Garten genossen und viel Spaß gehabt. Und wie man sieht, sitzen meine Haare immer perfekt - egal bei welchem Wetter :-)

Mai 2013

21.05.2013: Die letzten Tage waren was das Wetter angeht, nicht wirklich toll. Ich habe meinen Spaß aber trotzdem!!!

*************************************************************************************************

14.05.2013: Heute hatte mein Papi Geburtstag! Meine Brüder, meine Mami und ich wünschen ihm alles Liebe zum Ehrentag!

*************************************************************************************************

12. Mai 2013 - Muttertag!

 

Liebe Mama,

meine Brüder und ich wünschen dir alles Liebe zum Muttertag

Wir danken dir für die vielen aufopfernden Jahre, in denen du unser Wohl immer über deines gestellt hast. In schweren Situationen und wenn es uns schlecht geht tröstest du uns. Du bringst uns immer zum Lachen. Wir danken Gott, dass du unsere Mama bist.

Wir wünschen allen Müttern einen schönen Muttertag und hoffen ihr habt euch richtig verwöhnen lassen.  

*************************************************************************************************

11.05.2013: Heute war es soweit. Um 16:00 Uhr wurde der Stadtlauf in Ober-Ramstadt mit dem ersten Lauf der Schüler gestartet. Um 16:20 Uhr folgte der Benefizlauf zugunsten der Aktion "Mobilität für Katharina".

 

Das war vielleicht schön. So viele Leute, die gelaufen sind, um mich zu ünterstützen. Das ist schon wirklich etwas besonderes und dafür sage ich allen ein ganz herliches DANKE!


Wir danken allen Läuferinnen und Läufern des Stadtlaufs und des Benefizlaufs am 11. Mai 2013 in Ober-Ramstadt für ihre Teilnahme. Rund 300 Teilnehmer, davon etwa 60 beim Benefizlauf für die Aktion "Mobilität für Katharina", trugen zu einer gelungenen Veranstaltung bei. Ein besonderer Dank gilt auch dem Skiclub Ober-Ramstadt, dem TV 1877 Ober-Ramstadt, dem Gewerbeverein Ober-Ramstadt, der Stadt Ober-Ramstadt, unserem Bürgermeister Werner Schuchmann, der Bundestagsabgeordneten Brigitte Zypries, den teilnehmenden Firmen und Vereinen sowie natürlich allen Menschen, die bei der Organisation und Durchführung geholfen haben. Ein großes Danke auch an meinen großen Bruder Julian, der für mich mitgelaufen ist.

 

Petrus meinte es auch mit dem Wetter gut und so wurden wir vom Regen verschont.

*************************************************************************************************

03.05.2013: Heute war ich mit meinen Brüdern und Mama und Papa beim Fußballverein SV Darmstadt 98 zum Fotos machen! Die "Lilien" unterstützen die Aktion "Mobilität für Katharina" und haben ein signiertes Trikot und einen signierten Fanball für eine Benefiz-Auktion zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür. Es hat uns allen großen Spaß gemacht. Auch für meine Brüder war es ein ganz besonderer Tag. Wir drücken den "Lilien" für die nächsten Spiele alle unsere 12 Daumen und wünschen viel Erfolg beim Klassenerhalt! Ihr packt das Jungs :-)

*************************************************************************************************

02.05.2013: Gestern hatten wir einen Überraschungsbesuch von Lisa und ihrer Familie. Das war total schön! Nur Papa musste beim Foto machen wieder rumhampeln :-)

April 2013

25.04.2013: Wir genießen die Sonne bei Spaziergängen und im Garten so gut es geht :-)

*************************************************************************************************

16.04.2013: Wieder neigt sich ein Tag dem Ende zu. Es war ein sehr schöner Tag mit viel Sonnenschein. Meine Ergotherapie ist heute wegen Krankheit leider ausgefallen, keine Angst, mich hat es nicht erwischt :-) Hoffen wir, dass das Wetter so bleibt!

*************************************************************************************************

13.04.2013: Ich möchte mich noch einmal bei allen für die vielen Päckchen bedanken mit den vielen wunderschönen Sachen für meine Brüder und mich. Auch ein großes Dankeschön für die vielen Aktionen, die jetzt gestartet werden u. a. über Facebook. Meine Familie und ich sind so überwältigt, dass wir ganz viele wundervolle neue Freunde gefunden haben. DANKE!!

Hier ein paar ganz aktuelle Fotos von mir. Auf einigen könnt ihr noch ein paar Geschenke sehen, die ich bekommen habe - nur ein kleiner Auszug! :-)

*************************************************************************************************

09.04.2013: Ich war bei der Ergotherapie bei Frau Klemm in Modau. Das hat richtig viel Spaß gemacht. Hängematte schaukeln, Gummischnuller im Mund erkunden und ein vibrierender Ball machten den Vormittag zu einem ganz tollen Erlebnis.

*************************************************************************************************

04.04.2013: Heute stand wieder Physiotherapie auf dem Programm. Seit dem langen Osterwochenende das erste Mal wieder mit der Therapeutin. Außerdem kam mein Stehständer auch zum Einsatz. Das macht großen Spaß, wie man sieht. Ich habe auch gaaaanz viele tolle Leute kennengelernt über meine Facebookseite, die mir total viel helfen. DANKE an alle, die zu mir stehen und mich unterstützen!

März 2013

29.03.2013: Eine enorme Anteilnahme und Unterstützung durch viele wunderbare Beiträge auf meiner Facebookseite und durch Hilfe jeglicher Art hat mich und meine Familie erreicht. Dafür möchte ich DANKE sagen. Es ist sehr ergreifend, wie liebevoll und motivierend die Beiträge sind. Für alle, die meine Facebookseite noch nicht kennen, hier der Link: http://www.facebook.com/pages/Hilfe-f%C3%BCr-die-kleine-Katharina/131860496992228?ref=stream

 

Die Erkältungswelle hat bei mir auch nicht halt gemacht. Deshalb bin ich im Moment etwas angekratzt :-) Aber davon lasse ich mir das Lachen nicht verderben!

 

Ich wünsche euch allen ein frohes Osterfest und gaaanz viele bunte Eier!

 

Bei mir ist der Osterhase schon angekommen (auf dem Lätzchen)

*************************************************************************************************

23.03.2013: Besuch bei der Bundestagsabgeordenten Brigitte Zypries (SPD) in Darmstadt. Papa und ich hatten ein sehr nettes Gespräch mit ihr und freuen uns über den weiteren Austausch. Vielen Dank an Frau Zypries! :-)

*************************************************************************************************

18.03.2013: Heute lief ein Bericht bei Hit-Radio FFH über mich und die Spendenaktion "Mobilität für Katharina"... Hier könnt ihr es euch anhören!

*************************************************************************************************

15.03.2013: Ich bekomme Orthesen! Heute war der Tag des Gipsabdrucks. Schaut es auch an. Das war vielleicht ein Spaß. Aber das Ergebnis war perfekt. Jetzt hat das Sanitätshaus Klein alles was sie brauchen, um meine Orthesen anfertigen zu können. Wer weiß, vielleicht schaffe ich es ja doch irgendwann auf die Füße ;-)

*************************************************************************************************

14.03.2013: Heute hatte ich Besuch von Hit-Radio FFH :-) Meine Geschichte und die Aktion "Mobilität für Katharina" kommt jetzt auch ins Radio! Sobald wir wissen wann, bzw. den Mittschnitt haben, kommt es hier auf die Seite - versprochen!

*************************************************************************************************

13.03.2013: Durch die Unterstützung der Stadt Ober-Ramstadt zur Aktion "Mobilität für Katharina" anlässlich der diesjährigen "Nacht der Farben" und des Stadtlaufs am 11. Mai 2013, waren wir heute beim Bürgermeister zu Besuch. Ich bekam auch tolle Lätzchen geschenkt und bin jetzt also richtig "eingebürgert" :-)

*************************************************************************************************

06.03.2013: Heute war mal wieder Osteopathie bei Frau Stork in Mühltal dran. Kurzes Warten im Wartezimmer und dann ging es ab auf die Liege. Da musste ich dann erstmal meine Schokoladenseite in die Kamera halten :-) Wie ein kleines Model habe ich mich hingelegt, oder?

*************************************************************************************************

05.03.2013: Heute war ein anstrengender Tag. Erst wollte ich ab 4 Uhr morgens nicht mehr schlafen... Weiter ging es dann zum ersten Mal zur Ergotherapie. Das hat richtig Spaß gemacht. Ich habe viel gelernt und noch mehr gelacht :-) Zwischendurch zum Mittagessen habe ich dann etwas die Sonne genossen, wie man unschwer erkennen kann auf dem Foto. Am Nachmittag war den ein Termin beim HNO-Arzt, um meine Ohren kontrollieren zu lassen. Ergebnis: Alles in Ordnung. Ich kann gut hören! Nach dem langen Tag bin ich um 19:30 Uhr dann tiefenentspannt ins Bett und schlief sofort ein. Mal sehen wir lange :-)

Februar 2013

27.02.2013: Heute war ich im SPZ in Darmstadt zur Kontrolluntersuchung. Ich wiege gut 8 kg und bin ca. 81 cm groß. Größe und Gewicht sind also im Normalbereich. Und das ist auch gut so. Mama und Papa müssen mich ja auch noch eine ganze Zeit lang tragen, so wie es im Moment aussieht... Mein Köpfchen ist immer noch mit knapp 39 cm deutlich zu klein. Aber wir wissen ja, dass das mit dem Gendefekt zusammenhängt.

*************************************************************************************************

26.02.2013: Heute war mal wieder ein Tag, an dem ich so richtig losgesprudelt habe... Und wie laut ich schreien kann :-)

*************************************************************************************************

21.02.2013: Einfach mal so... Mir gehts heute richtig gut!!!! Sieht man doch, oder?

*************************************************************************************************

20.02.2013: Heute hatte mein großer Bruder Julian Geburtstag. Er ist schon 15 Jahre alt geworden. Zur Feier des Tages haben wir erstmal ein bisschen geschmust und ich konnte ihm so gratulieren auf meine Weise!

*************************************************************************************************

18.02.2013: UUUUAAAAAHHHH, was für eine Nacht!!! Ich habe total schlecht geschlafen. War fast alle 15 bis 30 Minuten wach. Keine Ahnung woran das liegt. Bin ein bisschen erkältet und bekomme wahrscheinlich auch wieder Zähne. Hoffen wir, auch für Mama und Papa, dass die nächste Nacht besser wird. Werde euch berichten! :-)

*************************************************************************************************

14.02.2013: Heute hatte ich meinen ersten Termin bei einer Logopädin. Fast hätte ich alles verschlafen, weil ich kurz vorher im Auto eingeschlafen bin und gerade noch rechtzeitig wieder aufwachte. Papa hat dann alles geklärt und wir gehen erstmal nur alle 6 Wochen hin und üben dann zu Hause fleißig weiter ein paar Sachen. Aber mein Gebrabbel hat ihr gut gefallen :-)

*************************************************************************************************

12.02.2013: Heute bekam ich meine neuen Dreieckstücher. Damit werden hoffentlich meine Oberteile nicht immer so schnell nass :-)

*************************************************************************************************

06.02.2013: Aber mir macht nicht nur Bilder schauen großen Spaß. Auch Fernsehen ist hin und wieder ganz nett, wie das folgende Video von mir zeigt :-)

*************************************************************************************************

03.02.2013: Ich helfe meiner Mama und plane schon interessiert den Wocheneinkauf... Worauf habe ich denn Lust? - Fleisch!!!

*************************************************************************************************

01.02.2013: Meine Brüder trainieren fleißig mit mir... So kann das ja nur was werden!

Januar 2013

27.01.2013: Der Morgen hat gut angefangen... In meinem neuen Stehständer habe ich richtig viiiiieeel Spaß :-)

*************************************************************************************************

25.01.2013: Heute wurde mein neuer Stehständer vom RehaTeam geliefert. Das ist ein rießen Spaß. Es gefällt mir sehr, endlich die Welt auch mal aus einer anderen Perspektive zu sehen. Und für meinen Körper ist es auch gut, wenn ich nicht immer nur liegen oder sitzen muss!

Und spielen kann ich darin auch sehr gut. Der Tisch ist sehr praktisch...

*************************************************************************************************

18.01.2013: Fleißig wird weiter geübt. Den Vierfüßlerstand bekomme ich schon ganz gut hin. Und Spaß macht das auch noch dazu! Papa muss mich zwar noch etwas halten, dass ich nicht umfalle, aber stützen kann ich mich schon ganz gut!

*************************************************************************************************

11.01.2012: Heute waren wir in Frankfurt und haben uns mit Frau Prof. Kutsche vom UKE getroffen, um uns auszutauschen. Es war ein sehr netter Nachmittag und ein tolles Erlebnis mit vielen neuen Eindrücken für mich.

*************************************************************************************************

Das neue Jahr hat begonnen. Lassen wir uns überraschen, was es so alles mitbringen wird. Schaut ruhig immer mal wieder vorbei! Es lohnt sich!

*************************************************************************************************

Einen guten Start in das Jahr 2013!

 

Wir nähern uns mit großen Schritten dem Jahreswechsel. Das vergangene Jahr hielt viele Herausforderungen für uns bereit. Es war auch das Jahr, in dem wir von meiner Diagnose erfahren haben. Nachdem es zunächst so schien, als würde für meine Familie eine Welt zusammenbrechen, fassten wir Mut und blickten wieder nach vorn. Wir erfuhren einen solch großen Zuspruch von so vielen Menschen, die wir mittlerweile dankbar unsere Freunde nennen dürfen. Durch viele Spender wurde es möglich, dass SAM ein Teil unserer Familie werden durfte. Dafür kann ich nicht genug DANKE sagen!

 

Schauen wir nun gemeinsam auf das vor uns liegende Jahr 2013, das sicher auch wieder viele spannende und ereignisreiche Zeiten mit sich bringen wird. Meine Famlie und ich wünschen allen Besuchern einen erfolgreichen Start in das neue Jahr!

 

Eure Katharina



Homepage Übersetzung

Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

Besucher seit 09.09.2012:

Druckversion Druckversion | Sitemap Diese Seite weiterempfehlen Diese Seite weiterempfehlen
© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012