Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Das Jahr 2013 - 2. Halbjahr

Dezember 2013

31.12.2013: Einen guten Rutsch ins Jahr 2014!

 

So ihr Lieben, das Jahr 2013 neigt sich dem Ende zu und es sind nur noch ein paar Stunden bis zum Jahreswechsel. Zeit, die zurückliegenden Monate noch einmal in Gedanken zu erleben.

 

Es war ein sehr spannendes Jahr mit vielen Höhen und Tiefen. Viele schöne Momente hat uns das Jahr 2013 beschert. Dank der vielen Spenden und Unterstützungen von Stiftungen konnte die Summe für das behindertengerechte Fahrzeug zusammen kommen. Das war ein sehr großer Schritt für die Sicherstellung der Mobilität von Katharina. Ein herzliches Dankeschön an alle, die sich daran beteiligt haben. Ohne die Hilfsbereitschaft von so vielen Menschen, wäre das nicht möglich gewesen! Im August feierten wir Katharina´s zweiten Geburtstag. Es war eine tolle HelloKitty Party! Das Buch über die ersten beiden Jahre von Katharina´s Lebensweg ist im Oktober erschienen und hat sich bisher fänomenal gut verkauft. Damit hätten wir niemals gerechnet. Aber besonders schön sind noch immer die vielen Momente, in denen wir einfach nur am Lachen und der Fröhlichkeit von Katharina teilhaben dürfen! Dafür danken wir Gott, dass Sie uns dieses besondere Leben geschenkt hat. 

 

Leider gab es auch einige weniger gute Nachrichten. Im August, kurz nach dem Geburtstag, erfuhren wir, dass Katharina´s linke Hüfte nicht in Ordnung ist und eventuell eine Operation notwendig wird. Das war wirklich ein Schock. Seither versuchen wir mit speziellen Hilfsmitteln, die Fehlstellung der Hüfte zu verbessern und nicht weiter zu verschlimmern. Kurz vor Weihnachten kam dann wieder einmal der Verdacht auf, dass Katharina an Epilepsie leiden könnte. Ein Video brachte die Ärzte auf diese Vermutung, die nun im Januar 2014 bei einem weiteren EEG untersucht werden soll.

 

Ohne die vielen Menschen, die unseren und besonders Katharina´s Weg jeden Tag begleiten, wäre so manches nicht einfach gewesen und dafür sind wir sehr dankbar. Wir freuen uns auf das Jahr 2014 und wünschen uns, dass es Gesundheit, Glück und viel Liebe für uns alle auf dieser Welt bereithält. 

 

Einen guten Start für euch!

 

Claudia & Jens

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25.12.2013: Unser Weihnachten!

Gestern war Heilig Abend und meine Brüder und ich waren schon den ganzen Tag sehr aufgeregt wegen der Bescherung am Abend. Unser Weihnachtsbaum funkelte so schön und dank der vielen Freunde hatten wir auch einiges auszupacken <3 Vielen lieben Dank an das fleißige Christkind! Schaut doch mal, wie ich mich über die Geschenke freue. Ich habe sogar selbst was ausgepackt :-)

 

 

FROHE WEIHNACHTEN !!!

 

MERRY CHRISTMAS !!!

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09.12.2013: Meine halbjährliche Kontrolluntersuchung fand heute im SPZ statt. Wie immer das volle Programm. Wiegen, messen und körperliche Untersuchung. Zum Schluss noch ein paar Fragen zu meiner geistigen Entwicklung. 

 

Ergebnis: Größe und Geswicht sind normal. Auch sonst gibt es keinen Anlass zur Sorge. Wir behalten das Thema Epilepsie weiter im Auge und versuchen noch ein bisschen mehr Pfunde auf meine Rippen zu bekommen. :-) Aber dafür habe ich ja noch die Schoki vom Nikolaus !!

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06.12.2013: Heute ist irgendwas los :-) Schaut mal, was Mama mir angezogen hat! Irgendwie gefällt mir das. Und dann habe ich gaaanz viel Schokolade bekommen. Eines davon halte ich gerade in der Hand. Es ist NIKOLAUS! :-) 

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02.12.2013: Heute kam mein neuer Gehträiner. Ich musste es natürlich gleich ausprobieren, weil er ja auch noch auf mich eingestellt werden musste. Jetzt bin ich also "mobil" und kann vielleicht bald damit durch die Wohnung flitzen. Im Moment geht es aber erst einmal darum, dass ich stehen bleibe :-)

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01.12.2013: Ich wünsche euch eine schöne Adventszeit!

November 2013

27.11.2013: Heute haben Mama und Papa die Lichterketten für Weihnachten angebracht. Ich liebe diese Dinger, weil ich da immer so gerne hinschaue. Ist richtig gut geworden, oder? Wir freuen uns schon alle auf die Adventszeit und auf Weihnachten. Vorallem meine Brüder Manuel und Alexander können es kaum noch erwarten.

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25.11.2013: Heute wurde meine Lagerungshilfe für nachts vom Sanitätshaus geliefert. Das kann ja ein Spaß werden in der Nacht :-( Ich kann mich ja untenrum überhaupt nicht mehr bewegen. Aber das ist auch gut so, denn nur so ist sichergestellt, dass ich auch nachts meine Hüfte nicht verdrehe. Jetzt ist es vorbei mit dem Schlafen auf der Seite und auf dem Bauch. Mama und Papa freuen sich schon auf die wahrscheinlich vielen schlaflosen Nächste. Ich werde euch berichten, wie es klappt.

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19.11.2013: Im Moment geht es mir eigentlich ziemlich gut. Nur diese blöde Schiene für meine Hüfte nervt mich etwas. Und soll ich euch was sagen... Es kommt Ende der Woche noch schlimmer. Da ich so ein Seitenschläfer bin und mich immer ganz blöd drehe, ist das nicht wirklich gut für meine Hüfte. Deshalb bekomme ich jetzt einen Keil, der auf einer Matratze festgemacht wurde, so dass ich mich überhaupt nicht mehr drehen kann. Wir sind schon alle sehr gespannt, wie das funktionieren wird. Sicher werden es viele schlaflose Nächte sein. Sobald das Ding da ist, werde ich ein Foto einstellen.

Oktober 2013

08.10.2013: Schaut mal, was ich nun wieder tolles habe. Eine Schiene, die meine Beine spreizen soll, so dass meine Hüfte in einem entsprechenden Winkel fixiert ist, um die Hüftprobleme nicht zu verschlimmern und eventuell den Knochen zu helfen, sich wieder selbst weiter zu entwickeln. Vor allem nachts ist das ein richtig fießes Ding. Ich muss es rund um die Uhr tragen und das gefällt mir manchmal überhaupt nicht.

September 2013

29.09.2013: Ein ganz herzliches Dankeschön an das Team der Hammermühle in Ober-Ramstadt, die uns mit ihrer Einladung zum "Hammermühlen-Brunch" ein paar Stunden abseits des Alltags geschenkt haben. Es war sehr lecker... VIELEN DANK!

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22.09.2013: Heute haben wir zum Testen vom Sanitätshaus einen Gehtrainer bekommen. Ich stehe ja im Moment so gerne und mit diesem Gerät stehe ich freier als im Stehständer. Somit kann ich meinen Oberkörper mehr trainieren und versuchen, ihn im Gleichgewicht zu halten. Bis Dienstag kann ich es noch ausprobieren, wie ich damit klar komme. Ich durfte sogar mal eine kleine Runde drehen :-)

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07.09.2013: Die letzten Tagen waren richtig blöd. Ich habe seit Mittwoch Fieber, das am Donnerstagnacht bei knapp 40 Grad angelangt war. Mama war dann dafür, dass wir ins Krankenhaus fahren, weil selbst die Fieberzäpfchen nicht gewirkt haben. Der Arzt in der Notaufnahme der Kinderklinik hörte dann auf meiner Lunge abgeflachte Atemgeräusche und entschied wegen des hohen Fiebers und meiner Grunderkrankung, dass ich zur Beobachtung erst einmal da bleiben sollte. Und seitdem liege ich hier im Kinderkrankenhaus. Zunächst hatte sich der Verdacht des Arztes nicht bestätigt, aber mein Fieber ist weiterhin nur durch Fiebersaft runter gegangen. Erst am heutigen Samstag konnte man wieder die abgeflachten Atemgeräusche auf der Lunge hören. Damit bestätigte sich eine Lungenentzündung. Ich muss jetzt wahrscheinlich noch bis Montag im Krankenhaus bleiben und bekomme Antibiotikum und Flüssigkeit über eine Infusion. Zwischdurch geht es mir ganz gut und manchmal mache ich auch schon wieder Blödsinn ;-)

August 2013

30.08.2013: Nach den schönen Ereignissen von dieser Woche, gab es heute wieder einen Schlag ins Gesicht für uns. Wir hatten eine Untersuchung im Krankenhaus bei einem Spezialisten für Kinderorthopädie, weil bei der letzten Röntgenaufnahme vor ein paar Wochen aufgefallen ist, dass meine linke Hüfte sich nicht richtig ausgebildet hat. Als Ursache dafür gilt die fehlende Belastung der Hüfte, weil ich ja noch nicht laufen kann. Das blöde daran ist, dass man konventionell diese Sache nicht beheben kann und nur eine Operation helfen kann. Ich muss jetzt für die nächsten 6 Monate eine Spreizhilfe tragen (Rund um die Uhr), dass sich die Fehlstellung der Hüfte nicht verschlimmert und nächstes Jahr, nach einer erneuten Kontrolle im Februar, muss ich dann operiert werden und bekomme ein künstliches Hüftgelenk. Das hat echt gerade noch gefehlt....

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29.08.2013: Ein ganz herzliches Dankeschön möchten meine Brüder und ich heute an AKTION KINDERTRAUM sagen, die jedem von uns einen großen Wunsch erfüllt haben. Schaut euch mal unsere Gesichter an, wie glücklich wir alle aussehen :-)

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26.08.2013: Mein 2. Geburtstag !

Heute war ein toller Tag. Wir haben meinen 2. Geburtstag gefeiert. Ich bekam eine Hello Kitty Party. Ist wohl nicht zu übersehen auf den Fotos, oder? ;-) Meine Tante Helena hat mir sogar eine Hello Kitty Geburtstagstorte geschenkt. Die war total lecker. Auch das Wetter spielte einigermaßen mit. Nach einem anfänglichen kurzen Schauer kam die Sonner raus. Wie sagt man so schön, was wachsen will braucht Wasser und Sonnenlicht ;-) Na dann, auf in das nächste Jahr....

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20.08.2013: Nur noch 6 Tage bis zu meinem 2. Geburtstag. Alle um mich herum freuen sich schon sehr auf diesen Tag. Sie fragen sich auch immer wieder, ob ich das wohl verstehe, dass ich Geburtstag habe?! Aber erstmal hat mein jüngster der drei Brüder heute seinen großen Tag gehabt. Er wurde eingeschult und hat sich total darauf gefreut. Jetzt fängt der Ernst des Lebens an. Der Stundenplan hat es in sich. :-) Ich wünsche ihm viel Spaß in der Schule und, dass er immer fleißig lernt! So eine große Schultüte hat er da von Lisa gebastelt bekommen. Wow...

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01.08.2013: Die Beurteilung des EEG´s von letzter Woche ist abgeschlossen und wir hatten das Gespräch mit dem Arzt. Das EEG ist soweit unauffällig. Puh - da waren wir erst mal alle froh. Ich muss jetzt aber immer weiter beobachtet werden, ob es irgendwelche Ereignisse gibt, die auf einen weiteren Krampfanfall hindeuten könnten. Mama soll jetzt für 2-3 Monate ein Tagebuch führen und alles aufschreiben, was nicht "normal" ist. Für den Notfall hat er noch Buccolam verschrieben, falls ich mal wieder einen Anfall habe und dieser länger als 3-5 Minuten dauert. Hoffen wir, dass ich es nicht brauchen werde!

 

Beim Einschlafen habe ich auch immer dieses Zucken der Muskulatur. Zum Glück hat der Arzt heute Entwarnung gegeben. Das kommt vom Zentralen Nervensystem und ist überhaupt nicht gefährlich.

Juli 2013

25.07.2013: Heute war meine EEG-Untersuchung in der Kinderklinik. Seit 05:30 Uhr war ich schon wach und musste bis 12:00 Uhr wach bleiben. Das war total anstrengend. Gegen 11:00 Uhr wurde ich total müde und Mama hatte alle Hände voll zu tun, um mich abzulenken, dass ich nicht einschlafe. Auf der Fahrt ins Krankenhaus ging das dann munter weiter... ;-) Dort angekommen habe ich Beruhigungstropfen bekommen, die nach ungefähr 15 Minuten gewirkt haben. Ich bin dann eingeschlafen und die Krankenschwester konnte mir das EEG anlegen. Aber ich wäre ja nicht Katharina, wenn ich pünktlich zum Start der Untersuchung wieder aufgewacht wäre. So konnten wir statt der geplanten 20 Minuten nur knapp 10 Minuten mit einigen Unterbrechungen aufzeichnen. Wir hoffen jetzt alle, dass das für die Beurteilung reicht. Am 1. August haben wir dann das Arztgespräch. Ich habe heute viel geschlafen und bin total fertig, wie man auf dem Foto sieht.

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18.07.2013: Schaut mal! Bin ich nicht ein großes Mädchen geworden? In etwas mehr als vier Wochen habe ich Geburtstag und werde 2 Jahre alt. Leider klappt das mit dem Sitzen und Krabbeln etc. immer noch nicht. Zumindest nicht alleine. Eine Ausnahme gibt es allerdings: Wenn ich um mich herum gut gepolstert bin und meine Muskeln nicht zu sehr angespannt sind, dann kann ich für kurze Zeit alleine sitzen. Allerdings falle ich nach kurzer Zeit dann wieder nach hinten oder zur Seite.

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09.07.2013: Heute waren wir wieder bei der Ergotherapie. Eigentlich war es wie immer sehr schön.... Doch so wie es aussieht, hatte ich heute meinen ersten Krampfanfall. Die Therapeutin und meine Eltern sind sich nicht wirklich sicher, aber es sah doch ein bisschen danach aus. Da es ja unterschiedliche Arten und Ausprägungen von Anfällen gibt, ist es schwer mit Sicherheit zu sagen. Am 25.07. haben wir einen Termin für ein EEG in der Klinik. Vielleicht wissen wir dann, ob ich dazu neige oder nicht. Wir müssen es abwarten und Mama und Papa müssen mich weiter gut beobachten!

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Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012