Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Das Jahr 2014 - 1. Halbjahr

Juni 2014

26.06.2014: Fotoshooting "Tapfere Knirpse"

Anfang Juni hatten wir, bei bestem Wetter, ein Fotoshooting der "Tapferen Knirpse". Heute haben wir einige Bilder davon bekommen und wollen euch diese natürlich auch gerne zeigen. Ratet mal, wo wir die Bilder gemacht haben - natürlich auf dem Reiterhof :-)

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16.06.2014: Der Alltag hat mich voll im Griff :-)

Papa ist seit zwei Wochen wieder arbeiten und Mama ist mit meinen Brüdern und mir zu Hause. Ok, morgens sind die ja auch in der Schule und Mama macht dann mit mir die Therapien und alles, was sonst noch so ansteht. Ich bin wirklich stolz auf sie, dass sie das alles so toll hinbekommt. Immerhin sind wir 4 Kinder und da ist immer etwas los :-)

 

Heute haben wir meinen Bruder Alexander mit dem Auto von der Schule abgeholt - ich konnte es gar nicht erwarten, dass er endlich kam. Aber ich glaube, das sieht man mir an, oder? "Wo bliebt er denn nur....?"

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09.06.2014: Was ein tolles Pfingstwochenende!

Es war heute wieder enorm heiß und was macht man an so einem Tag??? Am Besten nichts :-) Aber so bin ich wirklich nicht... Heute morgen war ich mit Papa schon früh im Stall und wir haben die Box von Flash gemistet. Ich habe gleich mal die Chance genutzt und mich ein bisschen ins Stroh gelegt. Da war es richtig angenehm kühl :-) Natürlich durfte auch das Planschen im Garten nicht fehlen. Richtig abgekühlt und wie immer mit guter Laune, gehen wir nachher nochmal in den Stall. Papa muss morgen wieder arbeiten - ich werde ihn bestimmt wieder ein bisschen vermissen .Aber Mama ist ja da und ich werde schön mit ihr kuscheln :-)

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08.06.2014: Der Sommer ist da!

Die letzten beiden Tagen waren so richtig toll. Die Sonne scheinte und wir hatten viel Spaß. Am Samstag hatten wir ein Fotoshooting - dazu erzähle ich euch aber ein anderes Mal mehr! Heute Mittag habe ich mit meinen Brüdern ein bisschen geplanscht und wir haben gegrillt. Die Würstchen waren total lecker :-) Abends waren wir nochmal bei Flash, um ihn abzuduschen. Der arme Kerl schwitzt auch ziemlich bei dem Wetter und freut sich immer über eine Abkühlung :-) Ich liebe es sowieso, wenn wir auf dem Hof sind und ich die ganzen Pferde und kleinen Vögel sehe, die dort immer ihre Babys in den Nestern füttern.

 

Mama und ich haben ein schönes Foto gemacht, das ich euch nicht vorenthalten will. Ich kann euch sagen, mir geht es super gut! 

Mai 2014

21.05.2014: Nur noch gute 3 Monate und dann gehts los mit dem Kindergarten! Heute kam schonmal mein neuer Therapiestuhl, der dann im Kindergarten bleibt! Wow ist das toll, dass ich endlich mal wieder so richtig Platz beim Sitzen habe. Der andere Stuhl ist ja nun wirklich schon etwas klein geworden! Der Kinderarzt hat deshalb für Zuhause gleich auch noch einen neuen Stuhl verordnet!

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11.05.2014: Heute ist Muttertag! Meine Brüder und ich haben Mama mit einer kleinen Collage überrascht!

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05.05.2014: WAS FÜR EIN TAG :-)

 

Endlich kam mein neuer GoTo Seat! Mit dem Teil bin ich jetzt noch flexibler, wenn wir etwas unternehmen. Da ich ja noch nicht alleine auf Stühlen etc. sitzen kann, musste ich bisher immer auf dem Schoß von Mama und Papa, meinem Reha-Buggy oder dem Therapiestuhl sitzen. Das hat jetzt ein Ende. Schaut selbst :-)

 

Kennt ihr schon "Flash"?

Flash ist ein ganz toller und lieber Fuchs-Wallach, den wir heute besucht haben. Auf anhieb haben wir uns super verstanden :-) Erst gaaaanz lange beschnuppern und dann durfte ich sogar eine Runde auf ihm Reiten! Das nenne ich Liebe auf den ersten Blick! :-)

 

Morgen gehen wir ihn nochmal besuchen!!!!! Ich freu mich schon :-)

 

PS: Heute morgen meinte mein kleiner, großer Bruder Alexander, er hätte von Flash geträumt :-) Er konnte reden und sagte zu ihm, dass er ihn vermissen würde und ihn lieb hat (Flash zu Alex) ... ist das nicht süß ;-)

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01.05.2014: Ich bin endlich wieder gesund und es geht mir total gut!

Mein ganz besonders herzliches Lachen will ich euch nicht vorenthalten! Das Foto ist nach dem Abendessen entstanden. Ich habe zum ersten Mal Gurkensalat zu meinem Brot gegessen. Das war so lecker, dass ich gleich eine ganze (kleine) Schüssel aufgegessen habe! Leider war das Wetter heute nicht so besonders, so dass wir es uns zu Hause gemütlich gemacht haben!

April 2014

26.04.2014: Mich hat die Erkältung erwischt....

Eigentlich war ich jetzt lange nicht krank, aber in den letzten Wochen habe ich doch mehr und mehr gehustet. Seit gestern läuft jetzt auch noch die Nase und ich habe Fieber bekommen.

 

Gott sei Dank, war ich noch fit, als ich bei Ringo zu meiner wöchentlichen Reitstunde war.

 

Mama und Papa haben mit mir ein ganz tolles Bild gemacht, auf dem mein Hand- und Fußabdruck abgebildet ist. Sieht das nicht toll aus :-)

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20.04.2014: FROHE OSTERN

Heute war der Osterhase bei uns und hat im Garten ein paar Kleinigkeiten für uns versteckt. Meine Brüder und Mama haben mir fleißig beim Suchen geholfen. 

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19.04.2014: Manchmal hab ich einfach nur gute Laune... :-) Papa hat diesmal sogar gefilmt!

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15.04.2014: FERIENZEIT

 

Seit ein paar Tagen haben meine drei Brüder Osterferien. Das heißt, dass wir ganz viele tolle Sachen machen werden und es genießen werden, dass wir alle gemeinsam etwas unternehmen können. Heute haben wir den ersten kleinen Ausflug gemacht und waren einkaufen. Das ist natürlich nichts besonderes, außer natürlich für mich! Ich liebe es einkaufen zu gehen und entdecke immer wieder etwas Neues! :-)

 

Am letzten Sonntag war ich auch wieder reiten auf dem kleinen Pony "Ringo". Das hat super viel Spaß gemacht. Die Sonne schien und wir waren auf dem Reitplatz. Ich habe ganz gerade gesessen, hat Papa mir erzählt. Plötzlich merkte ich, dass seine Hände mich kaum noch berührten... Er hatte mich für knapp fünf Sekunden nur noch ganz leicht geführt und ich saß ziemlich super kurz alleine auf dem Pony.

 

Die Therapiepause, die wir seit Mitte März haben, scheint mir offensichtlich sehr gut zu tun. In den letzten Tagen begann ich immer neue Laute zu entwickeln und babbel den ganzen Tag vor mich hin. Aber ich sage auch ganz gezielt "Mama" und "Papa" - aber natürlich nur, wenn ich es auch möchte und nicht, wenn jemand sagt, dass ich es sagen soll! :-) Aber schaut doch selbst im Video!

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06.04.2014: Endlich wieder Reiten! Nachdem es die letzten zwei Wochen nicht wirklich geklappt hatte mit dem Reiten gehen, konnte ich heute endlich wieder zu Ringo :-) Das war so anstrengend, dass ich doch tatsächlich auf ihm eingeschlafen bin... Papa hat mich dann den restlichen Weg zurück getragen und mein Bruder Alexander konnte zurück in den Stall auf Ringo reiten. Zu Hause hatte ich dann, weil es mir so gut ging, richtig tolle Laune. Schaut doch mal die beiden Videos an :-)

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03.04.2014: Heute hat Mama mir eine ganz tolle Frisur gemacht. Noch ein bisschen längere Haare und ich sehe aus wie Pipi Langstrumpf!

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01.04.2013: Wir haben heute auf den Aprilscherz verzichtet und dafür ein tolles Foto von meinem Papa, meinen Brüdern und mir gemacht!

März 2014

16.03.2014: Mein kleines Klavier und ich :-) Papa sagt ja immer, dass ich irgendwann mal ganz toll Klavierspielen kann, wenn ich weiter so fleißig übe! :-))))

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15.03.2014: Schon früh morgens um 10:00 Uhr ging es heute wieder auf den Pferdehof! Janina hatte versprochen, dass wir diesmal Ringo, so heißt das Pony, einen Sattel anziehen, in dem ich im unteren Rückenbereich etwas besser gehalten werde. Leider regnete es und der Wind war sehr kalt und wir entschieden uns deshalb, in die Reithalle zu gehen.

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10.03.2014: Lachanfall von Herzen!!! :-))))

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09.03.2014: Was ein toller Tag!

Die Sonne hat uns diesen Sonntag wunderbar unterstützt bei unseren Plänen. Schon früh morgens wartete eine echte Überraschung auf mich! Eine ganz liebe Freundin, danke Janina, hat uns eingeladen auf den Pferdehof nach Ober-Ramstadt zu kommen. So konnte ich erste Berührungen mit Pferden austauschen und auch gleich sehen, ob ich vielleicht Angst oder eine Allergie habe! Zum Glück war keines von beidem der Fall. Mama und Papa wollen ja gerne, dass ich ab 3 Jahre eine Reittherapie mache! Heute war deshalb schon mal beschnuppern angesagt. Das tollste war aber, dass ich sogar auf einem Pony reiten durfte! Das werden wir jetzt viel öfter machen! Es hat rießig Spaß gemacht und ich saß sogar total aufrecht! Am Nachmittag waren wir dann noch ausgiebig spazieren und auf dem Spielplatz!

Februar 2014

24.02.2014: EEG-Untersuchung negativ!!!!

 

Wir sind wieder aus dem Krankenhaus zurück. Das war vielleicht eine verrückte Sache... Wie schon zu erwarten, war ich total müde und musste schon sehr kämpfen, um nicht auf dem Weg ins Krankenhaus und dort vor der Untersuchung einzuschlafen. Papa musste gaaaanz viel Quatsch mit mir machen. Das Ergebnis war, dass ich ihm meine Milchschnitte, die Mama mir zu Hause noch gegeben hatte, wieder zurück gab. Also war erstmal saubermachen angesagt... Irgendwie war ich dann plötzlich wieder ziemlich fit. Als es mit der Untersuchung los ging, haben die Tropfen ganz gut gewirkt und ich bin ziemlich schnell eingeschlafen. Doch dann..... Die gute Dame brauchte 4 Versuche (4!!!!), bis die Elektroden endlich richtig saßen. Immer wieder ab und neu dran. Sie meinte, es läge an meinen vielen und dicken Haaren. Wie sollte es auch anders sein, schlief ich solange die Vorbereitung dauerte und die ersten fünf Minuten vom EEG. Danach war es auch schon wieder vorbei und ich riss die Augen auf und schaute Papa an. Es war ganz gut, dass ich während das EEG weiter lief, begann zu zucken. So konnte man direkt sehen, ob es eine Veränderung im Gehirn gibt, die für das Zucken verantwortlich ist. 

Mama holte meine Brüder von der Schule ab und schaffte es noch rechtzeitig zum gemeinsamen Gespräch mit der Ärztin. Und was soll ich euch sagen.... Das Ergebnis ist suuuuper!!!! Keinerlei Anzeichen für Epilepsie. Wie es aussieht, ist es doch nur die Muskulatur, die zuckt, was mit meinem unterschiedlichen Tonus zusammenhängen kann. Durch die Tropfen ich total fertig und nur am Schlafen. Das wird wohl heute den ganzen Tag so weitergehen und dann bin ich heute Abend wieder voll da!!!! Die Nacht kann zum Tag werden. Für mein schlechtes Durchschlafen wollen wir jetzt ein Hormon testen und hoffen, dass es vielleicht etwas bringt. Mama sagte, dass es ein ganz natürliches Hormon ist, das der Körper sowieso hat. Ich bin gespannt und halte euch natürlich auf dem Laufenden.

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20.02.2014: Happy Birthday, lieber Julian. Mein ältester Bruder Julian feierte heute seinen 16. Geburtstag. Obwohl er eigentlich überhaupt keine Lust dazu hatte, haben Mama und Papa ihm einen Geburtstagskuchen gebacken und 16 Kerzen drauf gesteckt. Ich war mittendrin :-) 

 

Wir hatten auch Besuch von Eileen und Anfia, die wir vor ein paar Wochen kennengelernt haben. Es war ein wirklich schöner Nachmittag!

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19.02.2014: Soooo groß bin ich schon :-) ... wenn Mama mich festhält!

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18.02.2014:

 

Ooohhh, was hat mir denn die kalte Nacht da auf mein Zimmerfenster gezaubert?!?!?! Eisblumen in einem wunderschönen Muster...

 

Mama und Papa haben nicht schlecht gestaunt, als sie die Jalousie aufgemacht haben. 

 

Papa meinte, es wäre vielleicht ein Geschenk von meinem Engel Jonathan :-)

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11.02.2014: Heute stand ein Termin beim Augenarzt auf dem Programm. Da bei den CASK-Betroffenen eine Verschlechterung des Sehens auftreten kann, müssen wir regelmäßig meine Augen kontrollieren lassen. Heute war es mal wieder soweit. Aaaaber!!!! - Alles in Ordnung! :-) Er hat nichts gefunden, was Grund zur Sorge wäre. 

Januar 2014

25.01.2014: Puh, ich bin total geschafft. Das war ein anstrengender Tag - aber auch ein schöner :-) Heute morgen waren wir erst mal alle zusammen Einkaufen. Das hatte in den letzten Jahren ja schon Seltenheitswert. Am Mittag habe ich dann mal wieder nur ganz kurz geschlafen. Mama meinte, es wären wohl nicht mehr wie 15 Minuten gewesen. Irgendwie war ich trotzdem wieder total fit ;-) Anschließend waren wir dann noch einmal unterwegs und ich habe ein langes Bad genommen, als wir wieder daheim waren. Jetzt werde ich erstmal versuchen ein bisschen zu schlafen - wird wahrscheinlich wieder nur ein kurzes Nickerchen :-)

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22.01.2014: Heute war ein großer Tag! Unser neues Auto, also genau genommen ist es ja meins :-), wurde in Nürnberg abgeholt. Wir waren alle schon sehr gespannt darauf. Natürlich haben wir gleich eine kleine Runde gedreht und ich muss schon sagen, man sitzt wirklich hoch ;-) Jetzt fehlt noch der behindertengerechte Umbau und dann ist es perfekt und die nächsten Jahre können kommen! Der Bescheid vom Sozialamt kann jeden Tag im Briefkasten liegen... Fotos gibt es bald unter "Mobilität für Katharina".

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HAPPY NEW YEAR 2014!

 

Wir wünschen allen ein frohes und gesundes neues Jahr 2014!

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Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012