Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Das Jahr 2014 - 2. Halbjahr

Dezember 2014

28.12.2014: Es hat die letzten Tage wahnsinnig viel geschneit und es war das erste Mal, dass ich so richtig den Schnee erleben konnte. Ich konnte ihn fühlen und bin sogar Schlitten gefahren! Huiii war das toll. Heute war dann ein total schöner sonniger Tag und wir waren spazieren und meine Brüder mit Papa Schlitten fahren. Da bin ich mit Mama dann doch lieber zuhause geblieben und wir haben laaange gekuschelt. 

Und weil es so viel Spaß gemacht hat, hier ein kleines Video von meiner Schlittenfahrt!

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25.12.2014:

 

MERRY CHRISTMAS!

Wir wünschen euch frohe Weihnachten.

 

 

Gestern war Bescherung und es war soooo toll. Ich fand das knistern von dem ganzen Geschenkpapier richtig lustig :-) Meine Brüder waren richtig glücklich. So viele Menschen haben an uns gedacht und uns Geschenke geschickt! Vielen lieben Dank an euch alle! 

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23.12.2014: Heute hatte Oma Geburtstag. Wir waren sie alle besuchen und haben leckeren Kuchen gegessen. Morgen ist Heiligabend und wir freuen uns schon sehr darauf. Für die Einstimmung einen ganz lieben Weihnachtsgruß von mir und meiner Familie. 

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21.12.2014: 4. Advent!

 

Ich wünsche euch einen ganz entspannten 4. Advent und nicht vergessen ........

in 3 Tagen ist Heiligabend :-)

 

Wir haben unseren Baum schon aufgestellt und ich muss sagen, er gefällt mir gaaanz toll. Meine Brüder haben fleißig mitgeholfen und hatten richtig viel Spaß dabei.

 

 

 

PS: Ich ärgere Mama und Papa im Moment wieder sehr, was das Schlafen angeht. Ich schlafe ja immer schlecht, aber die letzten Tage wollte ich einfach nachts Geschichten erzählen und bin manchmal erst um 5.00 Uhr morgens eingeschlafen.

 

 

Hihi, Mama und ich lachen um die Wette :-) Freuen uns auf Weihnachten.

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17.12.2014: Huch, bin ich das da auf dem Foto?

 

Heute kam etwas ganz besonderes mit der Post.
Ich wurde als Fallbeispiel für die CASK-Genveränderung im neu erschienenen Fachbuch "Medizinische Genetik für die Praxis" aufgenommen. Vielen Dank an den Verlag für das Freiexemplar. Es ist immer wichtig, dass die noch so unerforschte Genveränderung bekannter wird und noch mehr Menschen und besonders auch Ärzte darauf aufmerksam werden.

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16.12.2014: Der Artikel über die Beendigung der Integrationsmaßnahme durch die Stadt Ober-Ramstadt ist im Darmstädter Echo erschienen.

 

Leider kommt nicht ganz dabei heraus, worum es uns eigentlich ging. Wir wollten keine Isolation - im Gegenteil.... Wir wünschten uns nur eine, an Katharina orientierte Eingewöhung und ein langsames integrieren. Auch mal zurückziehen, wenn es die Situation erfordert, um sie nicht zu überreizen. Leider wirkt der Artikel diesbezüglich etwas verfälscht. Aber es zeigt auch, dass Integration immer noch auf Erfahrungen ausgerichtet wird und die Schwächen und Bedürfnisse des Einzelnen nur eine zweitrangige Rolle spielen. Das kommt doch eigentlich noch vor "Stärken stärken", wie es uns Bürgermeister im Artikel darstellt. Den ganzen Bericht findet ihr zum Nachlesen unter Presseberichte & TV.

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06.12.2014: HO HO HO... Ich wünsche euch einen schönen Nikolaustag!

 

Habe mich extra hübsch gemacht für euch und natürlich für den Nikolaus. Irgendwie seh ich aus wie eine kleine Nikoläusin, meinte Papa vorhin zu mir! Er war auch ganz lieb und hat braven Kindern, so wie meine Brüder und ich es sind, auch was mitgebracht. Ich fang dann mal an, die Schokolade zu plündern :-)

Morgen gehen wir auf die Weihnachtsfeier auf dem Reiterhof und dann kommt der Nikoaus dann auch nochmal mit einer richtigen Pferdekutsche. Mal sehen, ob er sich mit mir fotografieren lässt?! 

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05.12.2014: Morgen kommt der Nikolaus :-) Und Mama hat mir viel von ihm erzählt. Ich habe ganz gespannt zugehört und fand das richtig toll, was Mama so alles über ihn berichten konnte. Bin schon ganz aufgeregt :-))))

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03.12.2014: Jetzt ist es nicht mehr lange bis Weihnachten. Pünktlich zum Monatsanfang Dezember hat es bei uns geschneit. Leider war es noch nicht so viel, dass ich Schlitten fahren könnte... Aber vielleicht kommt da ja noch was :-) Und in 3 Tagen ist Nikolaus.

November 2014

30.11.2014: HUCH... WER LIEGT DENN DA IN MEINEM BETT???

Mein Bruder Alexander hat es sich bei mir im Bett gemütlich gemacht. Wenn morgen keine Schule wäre, hätte er gerne bei mir schlafen dürfen :-) Bisschen skeptisch schaue ich irgendwie noch, oder?

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19.11.2014: Ui, das ging leider schief....

 

Die letzten Wochen war es doch ziemlich still um mich hier auf meiner Homepage. Das lag daran, dass wir einige Schwierigkeiten mit meiner Integrationsmaßnahme im Kindergarten hatten. Mama und Papa wollen halt nur das Beste für mich :-) Leider hat nicht alles so funktioniert, wie wir uns das wohl alle gewünscht haben und in der letzten Woche gab es ein großes Gespräch mit ganz vielen Leuten. Was soll ich euch sagen... Ich bin sehr traurig darüber, dass der Träger des Kindergartens, in dem ich war, die Integrationsmaßnahme nicht weiterführen will. Ich verstehe das nicht wirklich... Mama sagte mir, dass es wohl besser so sei, bevor die ganze Zusammenarbeit nur noch gezwungen abläuft und alle Seiten nicht glücklich sind. Ich brauche halt nunmal viel Zeit für die Verarbeitung von neuen Eindrücken und letztendlich soll es mir ja gut gehen! Der Träger des Kindergartens hat uns aber seine Unterstützung zugesichert, einen neuen Kindergartenplatz für mich in einer anderen Einrichtung zu finden. Sicher finden wir bald einen Kindergarten, der meine Bedürfnisse und Besonderheiten versteht und diese in die Maßnahme einbaut. Wahrscheinlich passte der letzte Kindergarten einfach nicht zu mir! :-))))) Hoffen wir, dass wir bald positive Nachrichten bekommen!

Oktober 2014

22.10.2014: Der Herbst ist da!

 

Wir sind noch mitten in der EIngewöhnung im Kindergarten. Aber es wird von Tag zu Tag besser und ich habe richtig viel Spaß. Eine beste Freundin habe ich auch schon. Sie heißt "Lea" und weicht mir nicht von der Seite. Ich fühle mich in Ihrer Nähe total wohl und letzten Samstag hat sie mich sogar mit ihrer Mama und ihrer großen Schwester zu Flash begleitet. Danke Lea, dass du für mich da bist! 

 

Das Wetter wird ja gerade sehr herbstlich. Meine Brüder haben Ferien und "nerven" mich den ganzen Tag, weil sie mit mir spielen wollen. Ich find das klasse und schaue gerne zu, wie sie spielen. Zwischendurch will ich dann einfach nur auf dem Sofa entspannen :-)

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15.10.2014: Stehen mit dem Sessel als Hilfe! :-)

 

Schaut mal, wie toll ich stehen kann. Ok, ich habe den Sessel zuhilfe genommen...:-)  aber dann klappt das schon recht gut. 

September 2014

Diesen Monat haben wir wenig über mich erzählt... Das lag daran, dass ich ja nun im Kindergarten bin und die ersten Wochen nicht so besonders toll waren. Ich habe doch sehr lange gebraucht, um mich richtig einzugewöhnen. Es gab schöne aber auch anstrengende Tage und Nächte und deshalb gibt es ab nächsten Monat wieder mehr von mir hier :-)

August 2014

30.08.2014: Meine große Geburtstagsfeier

Wow, das waren vielleicht viele Gäste auf meiner Feiert heute. Das Wetter war prima und wir konnten die ganze Zeit draußen feiern. Meine Familie und ich haben uns sehr gefreut, dass so viele, trotz teilweise sehr weiter Anreise, gekommen sind. Sogar Brigitte war das erste Mal bei uns, obwohl wir uns schon seit 1,5 Jahren kennen - sie hatte auch die weiteste Anreise. Sehr gefreut habe ich mich auch, dass Leia mit ihrer Familie da war. Wir haben den gleichen Gendefekt. DANKE, dass ihr alle da wart!

 

DANKE!!!!

 

Liebe Janina und Romina, euch einen riesen großen Dank für die tolle Hilfe bei der Vorbereitung! 

 

Auch an alle, die Kuchen und Salate mitgebracht haben, sagen wir Danke!

 

Schaut mal, wie toll meine Geburtstagskuchen waren :-)

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26.08.2014: HAPPY BIRTHDAY Katharina!

Ein großer Tag jagt den nächsten! Heute ist mein Geburtstag. Mama und Papa haben ein Video gemacht, in dem Bilder der letzten 3 Jahre enthalten sind. Schaut doch mal, wie toll es geworden ist!

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25.08.2014: Ui, das wird aber ne Woche :-) Heute war mein erster Kindergartentag. Ich war schon etwas aufgeregt... aber nicht so schlimm, wie Mama, hihihi. Aber soll ich euch was sagen, es hat suuuper geklappt und meine Integrationskraft ist ne total liebe! Es war wirklich ein total toller Tag! Morgen habe ich Geburtstag und werde 3 Jahre alt!

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01.08.2014: Ui ui ui, schon wieder Freitag. Die Wochen gehen verdammt schnell vorbei. Aber so schlimm ist das nicht, weil ich mich ja sehr auf den Kindengarten freue. Diese Wochen kamen wieder tolle Sachen zu uns, die mir geschenk bzw. gespendet wurden. 

Na, wie findet ihr denn meine Eule? 

 

Ich find sie toll und nehme sie abends immer mit ins Bett.

Danke für www.pferdeseile.de - ihr macht wirklihch einen tollen Job. Machmal kann ich ja auch laufen und stehen et.

Juli 2014

29.07.2014: Ein GROSSES Dankeschön an den Eiche-Laden in Ober-Ramstadt, der den Erlös aus den Standgebühren des diesjährigen Flohmarktes an Katharina gespendet hat. Ihr seid toll! Schaut doch selbst, wie toll es war: http://www.eicheladen.de/flohmarkt_2014.html

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25.07.2014 - Erste Schritte mit dem upsee

 

Hihi, das war vielleicht ein großer Spaß heute. Nachdem ich seit Anfang dieser Woche meine neuen Orthesen endlich habe, kann es jetzt wieder mit dem Steh- und Gehtraining weitergehen. Wie gut, dass wir den upsee haben, mit dem das noch viel mehr Spaß macht. Sogar Treppen kann ich damit (mit Papa) laufen. Schaut selbst wie viel Spaß das macht!

 

Mehr Informationen gibt es hier: http://www.fireflyfriends.com/

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19.07.2014:

 

Puh ist das eine Hitze heute. Ich muss mich erstmal auf dem Balkon etwas entspannen! :-)

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17.07.2014:

 

Schaut mal, wie toll mein Rollstuhl geworden ist. Heute war das RehaTeam zur Anprobe der Sitzschale da. Natürlich bin ich seit dem Nehmen des Abdrucks wieder gewachsen und es muss nun noch etwas nachgearbeitet werden. Ich sitze aber wirklich gut darin. Und soll ich euch was erzählen: Die Pferde gefallen mir besonders gut auf den Seiten. Die kleinen Räder vorne blinken beim Fahren ganz bunt :-)

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13.07.2014:

 

Olé olé ... Deutschland ist Fußballweltmeister!

 

Wir haben natürlich mitgefiebert und gefeiert :-)

Homepage Übersetzung

Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012