Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

Das Jahr 2015 - 1. Halbjahr

Juni 2015

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03.06.2015: Auch kleine Mädchen müssen zum Zahnarzt :-)
Heute hatten wir alle einen Termin beim Zahnarzt zur Kontrolle. Und soll ich euch was sagen, es ist alles in Ordnung! Meine Zähne, mein Kiefer... alles wächst wie es soll und ist gesund. Hurra, wenigstens keine Probleme mit den Zähnen.

Mai 2015

24.05.2015: SV Darmstadt 98 olé olé olé

 

Ein historischer Tag. Der SV Darmstadt 98 ist in die 1. Fußballbundesliga aufgestiegen... und wisst ihr was - ich war dabei :-)

 

Es war ein toller Tag und zudem fand die Spendenübergabe an den CASK Kinder- u. Lebenshilfe e. V. statt. 

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14.05.2015: Happy Birthday lieber Papa!


Heute wirst du 35 Jahre alt und wir gratulieren dir alle von ganzem Herzen. Und Vatertag ist heute ja auch noch. Dann wirst du von uns allen mal gaaaanz dolle gedrückt.

 

Wir lieben dich!

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04.05.2015: Super Aktion von PEAK98 !

Leider konnte ich nicht dabei sein, denn das wäre zu lange und zu viel für mich geworden. Doch Papa, mein Bruder Alexander, meine Oma und viele freiwillige Helfer waren am letzten Samstag im Stadion und haben fleißig Lose für den CASK Kinder- und Lebenshilfe e. V. verkauft. Darmstadt hat 3:2 gegen Kaiserslautern gewonnen :-) Auch wir sagen DANKE für diese tolle Aktion!

April 2015

29.04.2015: HURRA - Ich habe einen neuen Kindergartenplatz!

Heute bekamen wir den Anruf aus unserer Nachbargemeinde, dass ich ab August einen Platz in unserem Wunsch-Kindergarten bekomme! Wir haben uns alle total gefreut und Mama hat mit mir auf dem Arm einen richtigen Freudentanz getanzt :-) Jetzt geht es los!

 

Schaut mal, wie toll dieser Tag war - ich hab mich vor Lachen nicht mehr eingekriegt :-)

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24.04.2015: Na, bin ich nicht eine große Grinsebacke :-)))))))

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20.04.2015: Übung macht den Meister! :-)

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10.04.2015: Da ist nun endlich der Frühling und ich muss unbedingt raus an die frische Luft und in die Sonne. Drinnen bin ich echt sehr anstrengend und meckere die ganze Zeit rum. Kaum bin ich draußen, geht es mir gut und ich könnte lachen, lachen und lachen.

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05.04.2015: Ostern

 

Der Osterhase war da und hat mir viele tolle Sachen gebracht. Ich liiieeebe Schokolade :-)

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04.04.2015: Guten Morgen!

 

So begrüße ich meistens meine Mama oder meinen Papa morgens im Bett :-)

Der Tag kann beginnen!

März 2015

21.03.2015: Der Sommer kann kommen :-)

 

So kann ich jetzt in den Sommer starten. Hoffentlich wird es bald wärmer. Aber jetzt kommen ja erstmal die Osterferien für meine Brüder. Wir hoffen auf eine baldige Nachricht wegen meinem Kindergartenplatz. Ich will ja so gerne wieder in einen Kindergarten gehen. 

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07.03.2015: Das waren vielleicht ein paar Wochen....

 

Nach einigen Wochen Pause hört ihr heute mal wieder etwas neues von mir. Leider mussten wir ein bisschen langsamer machen, weil die Grippewelle auch vor uns nicht Halt gemacht hat. Uns hatte es alle richtig böse erwischt. Ich habe fast drei Wochen damit gekämpft und nun geht es mir endlich wieder besser. Einige Tage waren so schlimm, dass ich keine Therapien machen konnte. Aber hey, beim letzten Mal Physiotherapie haben wir ein paar schöne Fotos gemacht, die ich euch nicht vorenthalten will :-) ... und mein Bruder Alexander hat richtig schön mit mir gekuschelt - da kann es einem ja nur besser gehen.

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02.03.2015: Hm, die sehen aber lecker aus....

 

Heute gibt es bei uns Pfannkuchen und ich hab schon richtig dolle Hunger.

Februar 2015

20.02.2015: Happy Birthday Julian

 

Mein ältester Bruder Julian wird heute 17 Jahre alt. Wir wünschen dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute und bleib so ein toller Bruder! Mama und ich haben dir extra einen gaaaanz leckeren Geburtstagskuchen gebacken!

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06.02.2015: Wunder geschehen ...... 

 

Wir hatten die Hoffnung ja schon aufgegeben - und doch gibt es manchmal noch wirkliche Wunder. Endlich haben wir ein Haus gefunden, das in Zukunft die Wohnsituation erheblich verbessert. Es ist ein Bungalow und somit sind alle Zimmer auf einer Ebene. :-) Endlich kann ich überall dabei sein, ohne dass ich immer hin und her getragen werden muss. Ich werde ja schließlich auch nicht leichter... 

 

Ein paar Dinge sind zwar noch nicht ganz optimal - so muss z. B. das Bad noch umgebaut werden, da es derzeit noch etwas klein ist und auch keine bodengleiche Dusche hat - aber das werden wir auch noch irgendwie schaffen (müssen). Leicht wird es bestimmt nicht, bis alles wirklich perfekt ist. Aber es war schon schwer genug, überhaupt ein bezahlbares Haus zu finden, das grundlegend für meine zukünftige Pflege geeignet ist. Wir wünschen uns nun, dass auch für meine Brüder ein ganz neuer Lebensabschnitt beginnt und wir dort auch die nötige Kraft tanken können, um die Herausforderungen der nächsten Jahre gemeinsam angehen zu können.

Ein großes Dankeschön an Susanne Hix und die Verkäuferin und allen, die dazu beigetragen haben, dass dies ermöglicht werden konnte. Der Kaufvertrag ist zwischenzeitlich auch unterschrieben und in ein paar Monaten werden wir umziehen.

 

Hier schonmal ein kleiner Vorgeschmack:

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04.02.2015: Heute hatten wir ein Gespräch in einem ganz tollen Kindergarten in unserer Nachbargemeinde Mühltal. In diesen Kindergarten sind schon meine Brüder Manuel und Alexander gegangen und fühlten sich total wohl. Das Erstgespräch war sehr gut. Nun heißt es Daumen drücken, dass unser Antrag genehmigt wird, dass ich ab Sommer 2015 dort einen Platz bekomme.

Januar 2015

30.01.2015: Schaut mal, was ich heute zum Ausprobieren bekommen habe: einen Stehtrainer :-) Wir werden jetzt mal schauen, ob ich damit noch mehr Kraft in meine Beine bekomme. Bei meiner wechselnden Entwicklung muss man immer wieder auf die aktuelle Situation reagieren, sagen auch meine Therapeutinnen.

 

Ok, ich gebe es zu.... Ein bisschen skeptisch schaue ich ja schon noch, aber das hat sich im Laufe des Tages beim 2. und 3. Mal schon gelegt.

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27.01.2015: Heute erreichte uns eine sehr traurige Nachricht. Meine Uroma ist gestorben und Mama ist sehr traurig. Ich wünsche ihr eine gute Reise in den Himmel zu den Sternen und ich weiß, dass sie mich von nun an auch beschützen wird. Mit meinem Lachen habe ich Mama trotz der Trauer immer wieder ein Lächeln geschenkt.

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26.01.2015: Oh Mist, mich hat eine dicke Erkältung erwischt. Da heißt es erstmal ausruhen und viel schlafen (naja, das kennen meine Eltern ja nicht von mir) :-)

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01.01.2015: FROHES NEUES JAHR !!!

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Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012