Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !

2017 - 1. Halbjahr

25.06.2017:

 

Das erste Halbjahr 2017 neigt sich dem Ende zu. Mir geht es insgesamt wirklich gut. Die Medikamente gegen meine Epilespie haben gut angschlagen und ich bin täglich anfallsfrei im Moment. Natürlich hat mir die Hitze in den letzten Tagen ziemlich zu schaffen gemacht, aber Mama und Papa wissen schon, wie sie damit umgehen müssen.

 

Ich freue mich jetzt erstmal auf die gemeinsamen Ferien mit meinen Brüdern und meinen Eltern. Wir bleiben aber Zuhause und machen es uns im Garten gemütlich. Hoffentlich haben wir schönes Wetter. 

 

Am 15.08.2017 ist dann mein großer Tag: Meine Einschulung! Ich werde euch natürlich darüber berichten und freue mich schon sehr auf die Schule. Die Teilhabeassistenz wurde zwischenzeitlich auch vom Sozialamt genehmigt. Sie heißt Marion und ich bin schon sehr gespannt auf die Schule.

29.03.2017:

 

Die letzten Wochen waren nicht so besonders schön.

 

Katharina wurde auf Valproat eingesetellt und anfangs war die Dosierung offenbar zu hoch und der Valproatspiegel im Blut fast das doppelte wie normal benötigt. Ihr Körper hat offenbar sehr gut das Medikament angenommen. Durch den hohen Medikamentenspiegel im Blut war sie aber tagelang fast nur am Schlafen und wir haben uns schon große Sorgen gemacht. 

 

Die Dosierung wurde daraufhin wieder reduziert und jetzt geht es ihr im Moment richtig gut. Sie scheint langsam wieder die "Alte" zu werden und lacht wieder sehr viel. Das Trinken macht noch etwas Probleme, aber das kriegen wir auch noch in den Griff :-)

 

Vorletzte Woche hatten wir Besuch von Sara. Sie hat mich über Facebook kennengelernt und arbeitet bei MAGFORMERS. Schaut mal, was sie mir mitgebracht hat. Vielen Dank an Sara und natürlich ihren Chef für dieses tolle Geschenk (meine Brüder haben sogar auch etwas bekommen).

27.01.2017:

 

Gestern waren wir beim Arztgespräch im SPZ und haben die Ergebnisse von meinem EEG bekommen. Es ist deutlich zu sehen gewesen, dass ich sehr oft über alle Ableitungen aber auch manchmal nur in einzelnen Ableitungen klare Anzeichen für Epilepsie habe. Jetzt wissen wir es also definitiv. Wir werden jetzt mit der Einschleichung eines Medikaments beginnen und hoffen, dass die Anfälle dadurch zumindest mal weniger werden.

 

Heute Vormittag war ich auch schon zur Blutentnahme. Das war wieder eine Tortur, da meine Venen so schlecht zu sehen sind und mein Blut ziemlich dickflüssig war. In 5 Wochen muss ich wieder hin, um meine Leberwerte etc. überprüfen zu lassen.

 

Drückt uns bitte die Daumen, dass die Anfälle weniger werden!

20.01.2017:
 

Im Moment geht es mir überhaupt nicht so gut. Ich habe am Tag zwischen 7 und 12 Absencen und wir müssen jetzt dringend schauen, welche Form von Epilepsie es ist und wie wir etwas dagegen tun können. Wieder etwas, das Mama und Papa sehr belastet, aber sie sind stark für mich und meine Brüder. Wir werden das schon hinbekommen. Heute waren wir beim Schlaf-EEG und nun schauen wir nächste Woche nach der Auswertung mal, was die Ärzte dazu sagen.

05.01.2017:

Schön, dass ihr hier seid. Mir geht es soweit ganz gut. Die Absencen sind leider stärker geworden und wir werden in den nächsten Tagen versuchen, einen kurzfristigen Termin für ein EEG zu bekommen, um das noch einmal abklären zu können. Vielleicht muss ich Medikamente nehmen, um die Absencen zu reduzieren. Mama geht es immer noch nicht so besonders gut. Sie hat ja seit Weihnachten eine Lungenentzündung und das hat sie doch sehr geschwächt. Aber wir machen weiter und haben schon bald wieder viele Fotos für euch!

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Aktuelles

25.06.2017:

Tagebucheintrag
Info über die letzten Wochen im Tagebuch.

 

23.06.2017:

Badumbau abgeschlossen
Schaut mal, wie es geworden ist unter Kathi´s Hauswunder

 

17.05.2017:

Badumbau hat begonnen
Schaut rein bei Kathi´s Hauswunder

 

29.03.2017:

Tagebuch etc. aktualisiert

Wir haben aktualisiert. Schaut rein :-)

 

04.01.2017
Fernsehbeitrag bei RTL Hessen - mehr unter Presseberichte & TV

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012