Katharinas Welt Mein Leben mit einem sehr seltenen Gendefekt im CASK-Gen !
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2017 - 2. Halbjahr

20.12.2017: Schule macht großen Spaß

14.12.2017: Mein Korsett (Rumpforthese) ist da

 

Schaut mal, was ich seit heute habe.... eine Rumpforthese oder ganz platt - ein Korsett :-)

 

Das hilft mir jetzt, dass ich aufrecht sitze und meine Kyphose nicht schlimmer wird. Meine Wirbelsäule ist nämlich schon ziemlich nach vorne gewölbt. Jetzt kann ich auch bestimmt besser durchatmen und es tut meinen Organen auch sicher gut. Wir fangen jetzt mal langsam an mit täglich ca. 30 Minuten und steigern das dann langsam immer weiter. ich soll dieses schöne Teil ja täglich von morgens bis abends tragen. Ich bin dadurch schon viel größer geworden, oder?

06.12.2017: Heute ist Nikolaus

 

... und er war bei uns in der Schule. Schaut mal, wie ich ihn ansehe. Aber ich scheine ein braves Mädchen gewesen zu sein, denn ich habe etwas von ihm bekommen :-)

27.10.2017:

 

Wir haben lange nichts mehr geschrieben. Die letzten Monate waren sehr vielseitig und wir hatten ganz schön was zu tun.

 

Katharina ist jetzt ein Schulkind und es gefällt ihr total gut in der Schule. Die ersten Ferien haben wir auch schon hinter uns und Katharina geht sehr gerne in die Schule. Ihr Schulbegleiterin Marion macht das wirklich toll.

 

Am 26. August haben wir Kathis Geburtstag gefeiert. Schon 6 Jahre alt ist sie geworden. Wie schnell die Zeit vergeht.

 

Unser lieber Freund, Pfarrer Jolie hat uns besucht und ich übe immer fleißig in der Physiotherapie.

 

Vor einigen Wochen waren wir beim Orthopäden und Katharina bekommt jetzt ein stützendes Korsett, da ihre Wirbelsäule sich stark nach vorne gekrümmt hat. Um zu verhindern, dass das noch schlimmer wird und auch,dass es keine Skoliose gibt, soll das Korsett jetzt helfen.

 

Uns allen und insbesondere Katharina geht es prima. Wir werden uns jetzt wieder öfter melden - versprochen!

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Aktuelles

15.11.2018:

Tagebucheintrag
Wir haben endlich mal wieder das Tagebuch aktualisiert :-)

 

21.12.2017:

Weihnachtskarten und Tagebuch aktualisiert

 

14.12.2017:

Aktualisierung im Tagebuch
Schaut doch mal rein

 

30.11.2017:

Weihnachtskarten

 

27.10.2017:

Tagebucheintrag

Aktualisierung im Tagebuch

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© Claudia u. Jens de Jonge, September 2012